Kristal Higgins veut juste être en bonne santé, devenir infirmière et voyager en Grèce. Mais elle souffre d’insuffisance rénale et est sur une liste d’attente de greffe depuis six ans.
La maladie et ses comorbidités ont touché nombre de ses proches. Sa mère a une maladie rénale de stade 2. Son père est diabétique, un facteur de risque d’insuffisance rénale, tout comme sa défunte grand-mère. Plusieurs de ses proches souffrent d’insuffisance rénale.
Les Noirs sont presque quatre fois plus susceptibles de recevoir un diagnostic d’insuffisance rénale que les Blancs – mais beaucoup sont souvent diagnostiqués tardivement et il faut plus de temps pour s’inscrire sur les listes de transplantation.
C’est à cause d’un test de la fonction rénale obsolète qui peut surestimer la fonction rénale chez les patients noirs, masquant la gravité de leur maladie rénale et entraînant un diagnostic tardif et des renvois de greffe retardés.
Le test a attiré l’attention d’experts ces dernières années. L’été dernier, le conseil d’administration du réseau d’approvisionnement et de transplantation d’organes, qui relie les centres de transplantation et élabore des politiques, interdit l’utilisation du calcul.
Et dans ce que les experts appellent une initiative sans précédent visant à corriger les inégalités raciales dans l’accès aux greffes de rein, le conseil a récemment approuvé un ajustement du temps d’attente pour les candidats noirs à la greffe de rein.
Il s’agit d’un « projet de justice réparatrice en médecine », a déclaré la Dre Martha Pavlakis, néphrologue et présidente du comité de transplantation rénale à l’OPTN.
La nouvelle politique d’antidatation, qui est entrée en vigueur plus tôt ce mois-ci, vise à rattraper ce temps perdu pour les candidats à une greffe de rein noirs qui auraient dû se qualifier pour une greffe plus tôt, mais ne l’ont pas fait parce que leur fonction rénale n’était pas assez grave selon le test.
La politique exige que les programmes de transplantation rénale identifient et informent les candidats noirs qui auraient dû se qualifier plus tôt. Les programmes ont un an pour identifier les patients et présenter une demande à l’OPTN pour les ajustements de temps d’attente.
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Les Noirs et les Afro-Américains représentent une proportion disproportionnée de 35% des patients atteints d’insuffisance rénale du pays, bien qu’ils représentent 13% de la population. Selon le United Network for Organ Sharing, environ 27 500 patients noirs figurent sur la liste des greffes de rein, ce qui représente 30% des candidats à l’échelle nationale.
Les temps d’attente varient à travers le pays, mais sont en moyenne de trois à cinq ans, selon la National Kidney Foundation.
C’est « un marathon pour obtenir une greffe de rein », a déclaré le Dr Paulo Martins, président du comité des affaires des minorités de l’OPTN. Pendant trop longtemps, les patients noirs ont commencé «cinq milles derrière», a-t-il déclaré.
L’ami de Higgins est décédé en 2020 en attendant une greffe de rein. Les deux se sont rencontrés dans un hôpital de New York alors qu’ils étaient sous dialyse trois fois par semaine. La femme noire était mère de cinq enfants.
Higgins, qui est maintenant une avocate des patients à la National Kidney Foundation, ne peut s’empêcher de se demander : “Et si son temps aurait pu être raccourci ?”
Le test eGFR exclut à tort certaines greffes, selon les experts
Le débit de filtration glomérulaire estimé, ou test eGFR, est la formule la plus largement utilisée pour calculer le fonctionnement des reins des patients en mesurant la créatinine, un déchet dans le sang créé par l’utilisation des muscles.
Les personnes noires participant aux études originales pour développer le test peuvent avoir eu des expositions non biologiques qui ont affecté les niveaux de créatinine, telles que des médicaments ou des différences alimentaires. Mais les scientifiques, essayant de tenir compte de ces différences, ont déduit que les Noirs avaient plus de “masse musculaire”, donc avaient un niveau de base de créatinine plus élevé.
Cela n’a pas été étayé par des “preuves scientifiques rigoureuses”, ont écrit des experts dans un éditorial scientifique détaillant l’impact de l’équation sur les inégalités systémiques dans les greffes de rein, publié dans le Journal de l’American Medical Association. Les chercheurs ont écrit que la formule «augmente systématiquement» la fonction rénale jusqu’à 16% pour les Noirs par rapport à tous les autres groupes raciaux.
“Le fait qu’en tant que communauté médicale nous, dans les années 90 lorsque ce (calcul) est sorti, l’avons adopté sans le remettre en question fait partie d’un schéma de ces hypothèses mal fondées et fondées sur la race qui ont fini par avoir de profondes implications dans la perpétuation disparités raciales en médecine », a déclaré Pavlakis, directeur médical de la transplantation rénale et pancréatique au Beth Israel Deaconess Medical Center.
Lorsque Nichole Jefferson, une patiente souffrant d’insuffisance rénale, a eu besoin d’une deuxième greffe de rein, les médecins d’un hôpital de premier plan lui ont dit qu’elle n’était pas admissible. Sa fonction rénale n’était tout simplement pas assez faible selon le test, ont-ils déclaré.
Jefferson est un défenseur national des patients qui a eu sa première greffe en 2003. Alors elle savait beaucoup de choses à défendre pour elle-même – et elle leur a même demandé de l’inscrire comme blanche.
“Si je n’étais pas noir, mon numéro aurait été suffisamment bas pour qu’ils m’écoutent à ce moment-là”, a déclaré Jefferson, président de Home Dialyzors United et membre du Texas Chronic Kidney Disease Task Force et de l’American Society of Comité de justice des soins de santé de la néphrologie.
La femme de Dallas a pu être inscrite dans d’autres hôpitaux et a finalement obtenu la greffe qui lui a sauvé la vie en 2020. Mais en réfléchissant à l’expérience, elle a dit que cela la faisait se sentir rejetée.
“En fait, je me suis sentie rejetée”, a-t-elle déclaré. “J’avais l’impression d’être puni pour ma course.”
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En août 2020 – le mois où l’ami de Higgins est décédé – l’American Society of Nephrology et la National Kidney Foundation ont formé un groupe de travail pour réévaluer l’équation, ses méfaits et proposer un calcul plus équitable.
Ajuster les délais de transplantation est «énorme», a déclaré le Dr Nwamaka Eneanya, membre du groupe de travail ainsi que du comité des affaires des minorités de l’OPTN. Elle a aidé à diriger les efforts pour une nouvelle équation plus équitable.
“C’est le moins que nous puissions faire pour aider, pour essayer d’inverser une partie de ce mal”, a déclaré Eneanya, responsable de la stratégie et des opérations au bureau médical mondial de Fresenius Medical Care, qui a dû plaider pour que son propre parent soit inscrit sur la liste des greffes.
Alors que d’autres chercheurs ont soutenu l’équation, Eneanya a déclaré que la tentative de précision ne tenait pas compte des autres races et regroupait tous les Noirs dans une catégorie distincte. Au lieu de diriger avec la race, qui n’est pas une construction biologique, la voie à suivre doit tenir compte des mesures du racisme structurel et de leur impact sur la santé, a-t-elle déclaré.
“Nous soutenons fermement cette nouvelle politique, qui aidera à tenir le système de santé américain responsable d’une mesure discriminatoire qui a désavantagé les Noirs américains pendant des années en sous-estimant la gravité de leur maladie”, a déclaré LaVarne Burton, président et chef de la direction de l’American Kidney. Fund, dans une déclaration à USA TODAY.
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“Fondamental” pour le domaine
Une détection précoce manquée peut contribuer à une mauvaise gestion de la maladie, à un manque d’éducation des patients et à un accès limité aux médicaments ou aux nouveaux traitements qui pourraient ralentir la progression de la maladie.
Disparités d’accès entravent également les soins des patients noirs bien avant qu’ils ne reçoivent un diagnostic d’insuffisance rénale.
Il a été démontré, par exemple, que les soins de néphrologie prédialyse réduisent les taux de mortalité et d’hospitalisation. Et même si ce traitement a globalement augmenté entre 2005 et 2015, les disparités sont restées les mêmes, selon une étude publiée dans le Journal of the American Medical Association. Au cours d’une période de deux ans dans l’analyse, Les adultes noirs étaient 18 % moins susceptibles que les adultes blancs de recevoir au moins un an de ces soins.
Les distances entre les patients et les prestataires peuvent également poser problème. Higgins parcourt 40 miles aller-retour jusqu’à Memphis depuis Olive Branch, Mississippi, pour des traitements de dialyse trois fois par semaine. Avant cela, elle payait de sa poche le transport en camionnette parce qu’elle ne se sentait pas en sécurité en conduisant elle-même.
Le nouveau calcul devrait faire partie d’un effort plus large pour s’attaquer à ces obstacles disproportionnés aux soins rénaux, a déclaré le Dr Dinushika Mohottige, néphrologue, membre du comité consultatif sur la transplantation NKF et professeur adjoint à la faculté de médecine Icahn du mont Sinaï.
Cela inclut “des politiques qui assurent réellement la prévention et la gestion des maladies rénales, qui corrigent les inégalités raciales en termes d’accès à l’assurance maladie, d’accès à la nourriture, d’accès aux médicaments modificateurs de la maladie qui peuvent réellement ralentir la progression de la maladie rénale”, a-t-elle déclaré. .
La nouvelle politique peut être un phare pour d’autres inégalités en médecine, disent les experts. S’il y a des pratiques passées “que nous pouvons réellement rectifier, nous devrions inclure ces pratiques rétroactives dans nos innovations scientifiques et médicales”, a déclaré Eneanya.
“C’est en fait un exemple pour d’autres algorithmes basés sur la race qui existent et comment nous pouvons réparer certains des dommages du passé”, a déclaré Eneanya, le qualifiant de “fondamental”.
Contactez Nada Hassanein à nhassanein@usatoday.com ou sur Twitter @nhassanein_.