Lèpre : l’ancienne maladie que les scientifiques ne peuvent pas résoudre

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Si un test de diagnostic rapide efficace était disponible – un test non invasif et efficace, bon nombre de ces cas de lèpre manquants et des contacts étroits des patients pourraient être diagnostiqués, sans avoir besoin de prescriptions générales de rifampicine à des personnes potentiellement en bonne santé. La bonne nouvelle est que ces tests de diagnostic sont actuellement en cours de développement, même s’ils ne seront peut-être pas disponibles avant un certain temps.

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Pour étudier la maladie et sa progression et développer des tests diagnostiques, les scientifiques ont souvent besoin d’injecter M. leprae en tatous, une technique qui a été tentée pour la première fois en 1971. “Le fait que nous ne puissions pas cultiver [grow] cette bactérie si facilement en laboratoire est un autre facteur qui entrave la progression du développement de ces tests », explique Sunkara.

Nouveaux horizons

Depuis 2000, la Fondation Novartis s’est associée à l’OMS, fournissant gratuitement des médicaments dans le monde entier pour la polychimiothérapie. En février 2022, ils se sont associés à Fiocruz pour une étude qui utilise l’intelligence artificielle (IA) pour accélérer le diagnostic de la lèpre. “J’appelle cela l’application d’une technologie de pointe à une maladie ancienne”, déclare Sunkara.

Il existe au moins 20 à 30 autres maladies de la peau qui se présentent sous la forme de taches blanches sur la peau, explique Sunkara. En utilisant l’algorithme d’IA pour analyser la façon dont la lumière se reflète différemment sur la surface de chaque maladie de la peau, il est possible d’identifier les cas de lèpre, en les distinguant d’autres conditions similaires avec beaucoup plus de précision. Leur étude, publiée dans Lancet Regional Health, a fixé la précision à 90% – mais avec 1 229 images de peau, l’ensemble de données reste petit pour le moment. S’il réussit à plus grande échelle, il pourrait un jour être un outil utile pour accélérer le diagnostic et le traitement.

Stigmatisation persistante

Alors que les progrès modernes dans le traitement et le diagnostic de la lèpre ont changé la vie de nombreux patients, il y a un problème qui n’a jamais tout à fait disparu : la discrimination implacable.

“La lèpre reste un problème de droits humains profondément enraciné”, déclare Alice Cruz, la rapporteuse spéciale des Nations unies sur l’élimination de la discrimination à l’égard des personnes touchées par la lèpre, un rôle qu’elle occupe depuis novembre 2017. Il existe plus d’une centaine de lois qui discriminent les personnes. avec la lèpre dans le monde entier, créant une forte stigmatisation qui peut constituer un obstacle à l’obtention d’un traitement, dit-elle.

Dans certains pays, la lèpre est un motif de divorce. En Inde, c’était le cas jusqu’à ce que les lois soient modifiées en 2019. De nombreuses personnes touchées par la maladie ont encore du mal à trouver un emploi, et la maladie peut entraver leur accès aux soins de santé et à l’éducation.

“Les pays doivent faire tout ce qui est en leur pouvoir pour faire abolir les lois discriminatoires et mettre en place une politique qui puisse garantir les droits économiques et sociaux aux personnes touchées par la lèpre”, déclare Cruz. “À l’avenir, nous devrions nous poser la question : nos systèmes de santé fonctionnent-ils pour offrir une accessibilité totale aux personnes touchées par la lèpre ? C’est parce que la lèpre est bien plus qu’une maladie, elle est devenue une étiquette qui déshumanise les personnes qui en sont touchées. “

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