La recherche sur l’autisme à la croisée des chemins | Spectre

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UNma Lutz a cinq enfants, dont son fils autiste, Jonah. Elle le considère profondément affecté par son état. Jonah « s’enfuyait » parfois lorsqu’il était garçon – disparaissait de la maison pour errer seul. Plusieurs fois, la famille l’a trouvé marchant sur une route très fréquentée à proximité, jouant avec son iPod, la circulation s’est arrêtée dans les deux sens. Il s’automutilait parfois et était agressif, frappant Lutz et d’autres membres adultes de la famille.

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C’est son agressivité qui a conduit la famille à amener Jonah au Kennedy Krieger Institute de Baltimore, Maryland. Il y est entré à 9 ans et y est resté près d’un an. Son comportement s’est initialement amélioré lorsqu’il est rentré à la maison, mais ce n’est que lorsqu’il a commencé une thérapie électroconvulsive régulière à 11 ans qu’il a vraiment commencé à se stabiliser, a déclaré Lutz. Et bien que Jonah se frappe encore parfois ou se mord la main lorsqu’il est contrarié, il ne s’agit que d’une “infime fraction” du comportement nuisible qu’il avait l’habitude d’afficher.

Mais il manque toujours de “sensibilisation à la sécurité”, a déclaré Lutz. Quand Jonah avait 16 ans, la famille a essayé, pour une fois, de passer de vraies vacances : une croisière. Le voyage a commencé à Baltimore, mais le navire avait à peine quitté le port que Lutz s’est rendu compte qu’ils avaient fait une erreur de calcul. Alors que la famille se promenait sur le pont supérieur, Lutz expliquant à Jonah des parties du navire et leurs plans pour la semaine, il nota l’eau – l’Atlantique – tout autour d’eux.

“La natation”, a-t-il dit.

« Non, non », lui ont dit ses parents en désignant les piscines encore vides. “Nous pouvons nager dedans quand ils seront prêts.”

Quelques minutes plus tard, il a simplement fait une pause pour la rambarde. Le mari de Lutz a dû le sortir avec «un tacle de football volant», a-t-elle déclaré. Le reste du voyage était une surveillance constante pour empêcher Jonah d’aller trop loin. “Vous n’êtes jamais très loin d’une balustrade sur un bateau de croisière”, a déclaré Lutz.

Jonas a 24 ans maintenant. Il aura presque certainement besoin d’un soignant pour le reste de ses jours. Lutz elle-même lui a déjà consacré sa vie personnelle et professionnelle. Elle a un doctorat. de l’Université de Pennsylvanie, en histoire et en sociologie des sciences, et est membre fondateur du conseil d’administration du National Council on Severe Autism. Elle aimerait une façon officielle de différencier Jonas, ses besoins et ses expériences, des personnes autistes qui sont moins, ou différemment, touchées par leur autisme. Alors quand le Lancette Le rapport de la Commission sur l’avenir des soins et de la recherche clinique sur l’autisme a été publié en ligne en décembre 2021, Lutz a ressenti un éclair d’espoir.

Le rapport de 53 pages a été présidé par Catherine Lord et Tony Charman, et il comprenait 30 autres co-auteurs. Il visait à étudier la meilleure façon de répondre aux besoins des personnes autistes et de leurs familles dans le monde au cours des cinq prochaines années, a été élaboré par des parties prenantes sur six continents et comprenait les points de vue de cliniciens, de prestataires de soins de santé, de chercheurs, de parents, de défenseurs et d’individus. -avocats. Parmi ses nombreuses recommandations, il a suggéré que «l’autisme profond» soit utilisé comme «terme administratif» pour les personnes autistes qui ont besoin d’un accès 24 heures sur 24 à un adulte en cas d’inquiétude, ne peuvent pas être laissées seules dans une résidence et ne peuvent pas prendre soin de “besoins adaptatifs quotidiens”. La commission a reconnu que ces personnes auraient probablement un QI inférieur à 50 ou un “langage limité”, ou les deux, définissant ainsi l’autisme profond par un handicap intellectuel ou linguistique, et elle a estimé que cette description correspondrait à 18 à 48 % de la population autiste dans le monde.

Ces gens ressembleraient beaucoup à Jonah, et cela semblait être un progrès pour Lutz. Elle a tweeté à propos du rapport, le qualifiant de “grande, grande nouvelle”.

Son tweet a été rejeté par plus de deux douzaines de comptes Twitter qui proclamaient une identité autiste. Et il y a aussi eu une réaction plus large contre le rapport lui-même. Dans les deux mois suivant la Lancette publication en ligne du rapport, le Groupe de travail mondial sur l’autisme pour la recherche sur l’autisme – quelque deux douzaines de groupes d’autistes du monde entier – a publié une lettre ouverte à la commission, critiquant (entre autres) l’utilisation proposée du terme autisme profond, le qualifiant de “très problématique.” Puis, en septembre, Elizabeth Pellicano et ses collègues ont publié un article intitulé “Une approche par les capacités pour comprendre et soutenir l’âge adulte autiste”, écrivant que bien que certains “aient appelé à la création d’une catégorie de diagnostic distincte” profonde “ou” autisme sévère “pour ceux qui ont les déficiences les plus graves », les auteurs ont estimé que l’étiquette « exclurait potentiellement » une bande de personnes autistes de « l’intérêt, la dignité et le respect offerts aux autres ».

Les auto-représentants et d’autres ont loué le travail de Pellicano; son tweet sur le papier a reçu plus de 1 600 likes. Mais pour Lutz, on a l’impression que chaque pas en avant se heurte à ce genre de résistance, et cela peut être exaspérant. Elle est convaincue que le mouvement de la neurodiversité est biaisé en faveur de ses propres membres “de haut niveau”, a-t-elle dit, et ignore délibérément la réalité de personnes comme Jonah et de familles comme la sienne. Les auto-représentants autistes qui dominent les conversations en ligne pensent qu’ils “savent ce que c’est que d’être comme Jonah”, m’a-t-elle dit, “mais ils ne le savent pas, car ils n’ont jamais été sévères”.

Ce dont Lutz se plaint est appelé représentation partielle, un terme utilisé pour décrire un groupe – politique, social, peu importe – qui prétend parler au nom de l’intégralité de ses membres mais ne le fait pas. Lutz a co-écrit un article de 2020 sur ce sujet avec Matthew McCoy, qui enseigne l’éthique médicale à l’Université de Pennsylvanie. Ils ont défini la représentation partielle comme un acteur prétendant “représenter un groupe particulier de personnes, mais ne s’engage de manière appropriée qu’avec un sous-ensemble de ce groupe”.

Portrait d'Amy Lutz.

Amy Lutz

La représentation partielle remonte peut-être à la naissance du mouvement de la neurodiversité. En 1993, lors de la Conférence internationale sur l’autisme à Toronto, au Canada, un homme autiste du nom de Jim Sinclair est monté sur scène pour faire une présentation. Son discours, intitulé « Ne nous pleurez pas », est souvent crédité d’avoir lancé le mouvement d’auto-représentation d’aujourd’hui. Le discours de Sinclair a commencé par la déclaration selon laquelle “les parents rapportent souvent qu’apprendre que leur enfant est autiste était la chose la plus traumatisante qui leur soit jamais arrivée”, et il a poursuivi en décrivant le “chagrin” ressenti par les parents comme la perte de “l’enfant normal”. qu’ils espéraient mais qui “n’a jamais vu le jour”.

Pourtant, un enfant est né – un autiste – a déclaré Sinclair, et il a rappelé au public que cet enfant «vous attend ici».

Ce fut un moment décisif, et au cours des près de 30 ans qui se sont écoulés depuis cette conférence, le mouvement de la neurodiversité a pris de l’ampleur. Mais s’il y a une mouche dans la pommade de ce discours, c’est la réalité que certaines personnes autistes manquent même de compétences de base en communication verbale, sans parler du don pour la prose que Sinclair a présenté alors qu’il s’adressait à une foule et parlait de «nous».

McCoy a déclaré que pour éviter une représentation partielle dans l’autisme, un groupe aurait besoin d’interagir avec ceux qui sont capables d’articuler leurs propres intérêts, mais aussi ceux avec “l’autisme le plus profond” et “les patients et les soignants”, ainsi que les médecins et autres . Si un groupe s’appuie uniquement sur “l’engagement avec des auto-représentants autistes pour comprendre les intérêts de la population autiste au sens large”, alors il “comporte un risque de partialité”, indique le document.

L’article suggère également que la représentation partielle fait depuis longtemps partie de la communauté plus large de l’autisme. “Au moins à ses débuts, Autism Speaks n’a pas réussi à s’engager de manière appropriée avec les auto-représentants autistes”, ont écrit les auteurs, “alors que l’ASAN [the Autistic Self Advocacy Network] n’a pas réussi à s’engager de manière appropriée avec les parents soulevant des préoccupations au nom de leurs enfants.

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